Miris, Karena Peyakit Langka Tubuh Wanita Ini Kaku Bak Papan

Kapanlagi.com - Mannequin challenge sempat ngetren tahun lalu. Dalam tantangan ini, sekelompok orang tidak bergerak seperti boneka manekin. Tantangan ini menjadi viral hingga akhir tahun 2016 lalu. Namun pernahkah kamu berpikir bagaimana rasanya bila tubuh benar-benar kaku seperti manekin?

Wanita malang asal Sragen, Jawa Tengah, ini memiliki kondisi yang justru jadi tren di kalangan orang normal. Agak miris bukan? Sulami, wanita berusia 35 tahun menderita sebuah penyakit langka yang menyebabkan tubuhnya kaku bak papan. Penyakit yang diderita Sulami ini hanya terjadi pada 1 diantara 2000 kelahiran atau hanya 1.8% dari populasi dunia.

Warga dusun Selorejo, Sragen, ini menderita penyakit Ankylosing Spondylitis (AS) yaitu kelainan genetik yang menyerang tulang belakang dan persendian. Karena penyakit ini cukup langka, hingga saat ini belum ditemukan obat untuk penyakit ini. Selama ini hanya pengobatan pencegahan dan pengurangan gejala saja yang dapat dilakukan.

Karena penyakit yang membuat tubuhnya kaku ini, selama 10 tahun belakangan Sulami mengandalkan bantuan dari neneknya, Sugemi yang telah berusia 90 tahun. Bahkan untuk berjalan saja Sulami harus menggunakan sebuah tongkat untuk menopang tubuhnya. Karena
penyakit AS ini juga Sulami tak bisa membungkukkan badannya sehingga membuatnya tak bebas beraktifitas.

Ankylosing Spondylitis sendiri merupakan penyakit yang diwariskan dari induk. Penyakit ini timbul apabila tulang belakang seseorang menjadi bengkak. Dalam kasus Sulami, kaki Sulami membengkak dan berwarna legam akibat penyakit AS ini. Tidak ada cara untuk mengembalikan kondisi tubuh menjadi normal setelah didiagnosis penyakit ini.

Meski tidak berakibat fatal seperti kematian, penyakit ini dapat memicu penyakit yang lebih serius lainnya seperti penyakit kardiovaskular, peretakan tulang punggung, infeksi pada dada hingga kelainan pada ginjal. Setelah tahu penyakit tragis yang diderita oleh Sulami, rasanya tak lagi tega untuk ikut-ikutan Mannequin Challenge ya KLovers?